Τα παιδιά μας χρειάζονται και δεν θα μπορούσαμε να μην μιλήσουμε μια μέρα σαν αυτή – την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας –  για τα παιδιά που μας έχουν περισσότερο ανάγκη. Είχαμε λοιπόν την τιμή να επικοινωνήσουμε με την κυρία Μένια Κουκουγιάννη, ιδρυτικό μέλος του karkinaki, η οποία μας μίλησε για την ανάγκη αίματος των παιδιών με καρκίνο στην Ελλάδα.

Αγαπητή Μένια , θα μπορούσες να μας πεις την ιστορία δημιουργίας του Karkinaki;

To ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ δημιουργηθήκε αρχικά από την ανάγκη μας να μάθουμε περισσότερα για τον καρκίνο των παιδιών, να πάρουμε και να δώσουμε βοήθεια. Αργότερα βέβαια, ζώντας την καθημερινότητα του καρκίνου της παιδικής ηλικίας, εντοπίσαμε κενά στην ενημέρωση, στην ευαισθητοποίηση, για αυτά τα παιδιά που είναι κι αυτά καρκινοπαθείς, που έχουν δικαιώματα ως ασθενείς, που πρέπει να εκπροσωπούνται και να διεκδικούν πρόσβαση σε θεραπείες, που πρέπει να τους εξασφαλίσουμε καλύτερη ποιότητα ζωής. Τα παιδιά με καρκίνο ξέρετε, είναι οι μακροβιότεροι survivors…

Σήμερα που είναι η Παγκόσμια ημέρα κατά του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας , θα θέλαμε να μιλήσουμε για τα παιδάκια και τις οικογένειες που αυτή η αρρώστια είναι δυστυχώς η καθημερινότητά τους. Τι προβλήματα έχει να αντιμετωπίσει συνήθως μια οικογένεια από την στιγμή που θα μάθει ότι το παιδάκι τους πάσχει από κάποια μορφή καρκίνου; Έλλειψη σε επιστημονικό προσωπικό; Σε ιατροφαρμακευτική περίθαλψη; Επισκέψεις στο εξωτερικό για καλύτερη αγωγή; Υπάρχει κάποια χρηματοδότηση ή πρόνοια σε περίπτωση που μια οικογένεια αδυνατεί οικονομικά να υποστηρίξει την αγωγή; Τι γίνεται σε αυτή την περίπτωση;

Όταν νοσεί το παιδί νοσεί όλη η οικογένεια. Στην Ελλάδα δυστυχώς παραμελούμε τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας και ειδικά τα αδέρφια, που για μένα είναι οι αφανείς ήρωες. Αλλάζει η ζωή όλων των μελών και αυτή η αλλαγή γίνεται απότομα, βίαια και πολύ γρήγορα. Τα προβλήματα που αντιμετωπίζει η οικογένεια του παιδιού που νοσεί είναι πολλά και διαφορετικά. Ας ξεκινήσουμε από την έλλειψη ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, ειδικά μετά το τέλος των θεραπείων, τη μείωση του οικογενειακού εισοδήματος, αφού η μαμά κυρίως σταματά την δουλειά της για να είναι συνεχώς δίπλα στο παιδί ακόμη κι όταν αυτό είναι στο σπιτι, την αύξηση εξόδων που μπορεί να αφορούν ειδικό διαιτολόγιο του παιδιού που νοσεί, ειδική αγωγή αποκατάστασης σε κάποιες περιπτώσεις, ιατροφαρμακευτικό υλικό που δεν καλύπτεται από τα ταμεία, κι άλλα.

Ελλείψεις φαρμάκων δεν υπάρχουν στις παιδογκολογικές κλινικές.Ελλείψεις επιστημονικού προσωπικού, όμως, έχουμε σε όλα τα νοσοκομεία της χώρας μας.

Όταν κρίνεται από τους θεράποντες ιατρούς ότι το παιδί πρέπει να μεταφερθεί στο εξωτερικό για ειδική αγωγή, το κράτος αλλά και η Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας καλύπτουν αυτά τα κόστη, όπως ορίζει και η νομοθεσία της χώρας μας.

Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας στην Ελλάδα σε τι επίπεδα κυμαίνεται τα τελευταία χρόνια; Ποια ή ποιες μορφές καρκίνου είναι που απαιτούν πολλαπλές μεταγγίσεις αίματος στα παιδάκια; Υπάρχει κάποια υποδομή που να βοηθάει σε αυτή τη διαδικασία μέχρι τώρα;

Περισσότερα από 300 παιδιά νοσούν κάθε χρόνο με καρκίνο στην Ελλάδα, περίπου ένα παιδί κάθε μέρα. Τα περισσότερα περιστατικά αφορούν αιματολογικούς καρκίνους (λευχαιμίες). Ωστόσο, όλες οι μορφές καρκίνου απαιτούν συχνές μεταγγίσεις αίματος.

Υπάρχουν πολλές περιπτώσεις παιδιών με καρκίνο που χρειάζονται συνεχείς μεταγγίσεις σε αίμα και αιμοπετάλια. Οι γονείς βρίσκουν με ευκολία αίμα ή αιμοπετάλια για το παιδί τους; Συνήθως ποιες είναι οι δυσκολίες αντιμετωπίζουν;

Σε μια χώρα όπου η εθελοντική αιμοδοσία υστερεί, προφανώς και τα παιδιά που χρειάζονται αίμα και αιμοπετάλια αντιμετωπίζουν προβλήματα. Σίγουρα ο κόσμος ευιασθητοποιείται περισσότερο και πιο άμεσα όταν ένα παιδί χρειάζεται αίμα, αλλά αυτό δεν λύνει το προβλημα.

Με ποιο τρόπο αντιμετωπίζεται σε τέτοιες περιπτώσεις η έλλειψη φιαλών αίματος και αιμοπεταλίων;

Σίγουρα έχετε δει όλοι τις κοινοποιησείς στο Ίντερνετ και στα Social Media για εκκλήσεις αιμοδοσίας για άρρωστα παιδιά. Και σίγουρα πολλοί από εμάς έχουμε απευθύνει τέτοιες εκκλήσεις, όχι μόνο για δικούς μας ανθρώπους αλλά ακόμη και για αγνώστους που βρίσκονται σε ανάγκη. Η κινητοποιήση είναι συνήθως συγκινητική, αλλά όπως είπα και πριν δεν λύνεται έτσι το πρόβλημα.

Ποιο είναι το μήνυμα σου προς τους εθελοντές αιμοδότες; Τι θα τους έλεγες προκειμένου να τους παρακινήσεις να δίνουν ποιο συχνά αίμα και αιμοπετάλια;

Ο εθελοντισμός είναι θέμα παιδείας. Αυτό το συναίσθημα ότι δίνεις στο συνάνθρωπο σου ζωή, είναι η μεγαλύτερη απόδειξη αγάπης για την ίδια την ζωή. Δίνω αίμα για να σώσω μια ζωή… Ίσως κάποιος άλλος δώσει αίμα για να σώσει την δική μου την ζωή.

Κι επειδή τίποτα δεν είναι δεδομένο, και πραγματική η ζωή μας εκπλήσσει άλλοτε ευχάριστα και άλλοτε δυσάρεστα, ας κάνουμε συνήθεια την εθελοντική αιμοδοσία, ας το πούμε στους φίλους μας, στους συγγενείς μας, στα παιδιά μας.

 

 

 

 

Αν θες και εσύ να δώσεις αίμα για να βοηθήσεις κάποιον που το έχει ανάγκη, μπορεις να γραφτείς σήμερα στο δίκτυο εθελοντών του Blood-e και να ενημερώνεσαι άμεσα για τις Ενεργές Εκκλήσεις.